Partenariat Canadien d’établissement des priorités en matière de myélome

Le Partenariat pour l’établissement des priorités en recherche (PEP) sur le myélome
Vous avez des questions au sujet du myélome ? Si c’est le cas, nous vous invitons à nous en faire part !

Pourquoi ce sondage est-il important ?
Ce sondage offre aux personnes atteintes d’un myélome, aux proches aidants et aux professionnels de la santé l’occasion de faire part de leurs priorités concernant la recherche sur le myélome afin que nous puissions les partager avec les organismes responsables du financement. Voici une occasion de vous faire entendre et d’influencer la tenue d’importants travaux de recherche qui auront peut-être une incidence sur votre vie.

Qui devrait participer à ce sondage ?

  • Les personnes atteintes d’un myélome
  • Les proches aidants, la famille et les amis des personnes atteintes d’un myélome
  • Les professionnels de la santé (médecins, infirmiers, pharmaciens, etc.) qui soignent et traitent les personnes atteintes d’un myélome

Que dois-je faire si je participe au sondage ?
On vous demandera de répondre à quelques questions sur votre expérience personnelle avec le myélome et d’indiquer les préoccupations que vous avez par rapport à cette maladie. Le sondage nécessite une dizaine de minutes. Vous n’êtes pas dans l’obligation de répondre aux questions auxquelles vous ne souhaitez pas répondre. Et il n’est pas nécessaire de répondre au sondage d’un seul coup. Vous pouvez sauvegarder vos progrès et reprendre le sondage à un autre moment.

À la fin du sondage, on vous demandera si vous souhaitez participer à la deuxième phase du projet visant à déterminer les sujets de recherche les plus importants parmi ceux recueillis lors de la première phase. Si vous acceptez d’y participer, on vous demandera votre nom et vos coordonnées.

Mes réponses demeureront-elles confidentielles ?
Tous les renseignements personnels demeureront confidentiels. Par ailleurs, aucun participant ne sera nommé dans la publication des résultats. Les données seront conservées en lieu sûr à l’Hôpital régional de Saint John et détruites après sept ans.

Qui appuie la réalisation de ce sondage ?
Ce projet est dirigé par une équipe de recherche du Réseau de santé Horizon au Nouveau-Brunswick. Cette équipe est appuyée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et la Fondation de la recherche en santé du Nouveau-Brunswick (FRSNB).

Le projet est soutenu et financé par Myélome Canada (https://www.myelomacanada.ca/fr) et suit les méthodes de la James Lind Alliance (http://www.jla.nihr.ac.uk/about-the-james-lind- alliance/), une initiative sans but lucratif basée en Angleterre.

Qu’adviendra-t-il des résultats ?
Toutes les questions fournies dans le cadre du sondage seront examinées. Nous regrouperons les questions similaires en questions sommaires et vérifierons si la recherche a déjà permis d’y répondre. Les questions auxquelles la recherche n’a pas répondu feront l’objet d’un deuxième sondage qui permettra d’établir un ordre de priorité. D’après les réponses obtenues au deuxième sondage, un groupe de consultation constitué de personnes atteintes d’un myélome, de proches aidants et de professionnels de la santé déterminera quelles sont les dix questions prioritaires. La liste sera publiée et servira à influencer les décisions sur les recherches futures.

À qui m’adresser pour obtenir de plus amples renseignements ?
Pour obtenir de plus amples renseignements sur le projet, communiquez avec :
Lauren Cook
Unité de SOUTIEN SRAP des Maritimes, Hôpital régional de Saint John
400, avenue University
Saint John (Nouveau-Brunswick) E2L 4L2
Courriel : Lauren.Cook@HorizonNB.ca

Téléphone : (506) 638-2410

Si vous désirez parler à quelqu’un qui n’a pas d’intérêt dans cette étude, veuillez communiquer avec le Bureau d’éthique de la recherche du Réseau de santé Horizon au 1 (506) 648-6094

En répondant aux questions suivantes, vous consentez à participer au projet.

Merci de votre participation !